参加湖北治疗2.0项目试点的感染者公开信(转)

主题:受托转发:参加湖北治疗2.0项目试点的感染者公开信

我是湖北省襄阳市的一名感染者朋友。随着对药物和治疗的了解,以及和当地疾控的沟通,心中对药物的治疗疑问是越来越大,一次次的解释都不了了之,留下的只是更大的疑问和无奈,写这封信只是想和大家相互了解下抗病毒治疗的问题。
    记得初步确诊时候三月,伴随沉重的心情要开始接受治疗,在CD4只有两百左右开始服药了,在当地CDC医生的简单介绍下,对一些名字绕口的药物有了初步印象,只是决定要服用TDF的时候只知道它是一天一顿,相对其它药物副作用相对小点,但是医生第一次提起到TDF(替若福韦)是需要自费的,一个月200元人民币。其它药物是全免费的。这就是当地医生对我们患者初步介绍和了解的药物介绍,于是还是决定选择TDF。
    吃药后,在网络和大家的聊天中知道,确诊后是需要做一次病毒载量作为治疗的根据,于是我找到了当地的疾控医生。她们也是草草带过,说襄阳市的水平是检测不了的,需要去武汉做检测,后来和当地的感染朋友了解到,他们之前其实都没有做这项检测,解释还是一样的!第一次去领TDF的时候呢,给了医生钱,当问到怎么没有发票的时候,医生也是一句话不清不白的,想到治疗的事情也就没有在计较。既然是正规的治疗,不管是和国家或者非政府组织的合作,我们索要发票是合情合理的事情。这是心中第一次最大的疑问的开始。
    随后的一个月也就是2012年三月末,我来到武汉,参加了****的一次倡导2.0药物的会议,对药物的发展有了初步了解,在武汉的一个人员了解下知道襄阳已经有了检测病毒载量的仪器,考虑到患者去武汉检测不便机器已经送了一台到襄阳疾控,可以在当地做病毒检测。这是我们患者再次矛盾的地方,作为如此重要的检测,襄阳市疾控无论各种理由都没有给任何一个感染者做到。当我们回到襄阳,再次以襄阳已经有了检测仪器为由要求检测时候,她们的理由从当初的检测不了变成机器在调整期间要等待。等待一个月?对她们所谓提供的“优质服务”不报什么希望。
    不知道何时开始网上各大途径有了曝光TDF武汉收费200元的现象,相信全国各地朋友也都有自己的思想,不会随着襄阳疾控负责人所谓的一句句冠冕堂皇的解释所迷惑,这葫芦里到底卖的什么药,相信是人也都可以分析出一二三来。起初还在担心自己和武汉情况一样拿的TDF不是正规的,后来在网络和全国别的地区感染者的沟通和确认下可以肯定自己200元领取的TDF是正规的药,那么我们就有更大的疑问了,为什么别的地方都是免费我们襄阳CDC却要收费200元?
    抱着更大的疑问我再次找到了疾控的医生,把网络上的曝光信心给她们看了,我以为她们看了会有所合理的解释,但是却很让人心寒,她们的解释就是“服务费”,具体什么服务我还真不知道,更为恶心的事情是她们自己写了一份协议书,协议书的内容全是维护她们自己的一些规定,让所有服用TDF的患者来签字。我想问---既然是协议书,正规的收费,那么你们的依据是什么?来自哪里??? 最让我印象深刻的是里面有一条协议是这么写的----我们自愿出钱200服用TDF,我们是可以有这个承担能力的,我们愿意这样来减轻国家的财政支出(此句百分之95原话)。真是搞笑疾控的协议书,既然全国各地疾控都在免费,我们襄阳市的感染者就浪费国家资源了吗?我们就不是人,我们就该死了吗?随着无奈,还是签字了,她们的口供也很统一,说网上是流言蜚语,给她们的工作造成了很多麻烦,说她们不会乱收费,真是可笑的解释!
    襄阳的感染者也有曝光说疾控里面有认识的医生就说了这个是免费的,是她们在收费,确实不对。但是患者都说不敢挑明,怕对我们治疗不利,所以都装傻不提罢了。
    疑问很大,再次来到疾控找到艾滋项目的负责人,我把所有的问题都反映了出来,他只是平静的说了这规定确实是他定的,说襄阳市是试点城市,中国没有TDF,他们是和非政府组织,好像是非洲的合作的,所以规定里面是收费的,甚至还说了他们的200元是优质服务费,她们的医生之类的人员豆是花钱请来的,门面都是需要大量费用的。此话说出来,我相信大家没有人听不懂了。那我可不可以理解你们自己经费没有运行好,就把这些钱加给了所有服用TDF的患者呢?我甚至疑问疾控相关人员是不是把经费私用了呢?
    我相信不管解释,她们的话都是前言不搭后语,自相矛盾!之前协议上写的是我们自愿出钱减轻国家政府财政支出,到现在解释又说是跟非政府组织欧洲合作的,所谓的试点还是要收费的试点。具体问到什么优质服务的时候,他们提到病毒载量的检查,肝功能的检查,说这些在全国免费发放TDF的地方都是要收检查费用的,真是搞笑的解释。这个负责人还说---这个收费问题是他规定的之类的话。那我甚至可以理解为你说收就收,你决定不收就不收了。呵呵,说到这我已经没有什么疑问了,所谓的疑问全是真的,已经没有必要再去问了,越问越失望......
    在我苦苦的逼问和索要下,答应会想法解决发票问题,说相关机构也再落实这个问题,口头答应会把服用的TDF的发票补给我,但是事实又如何呢?我们出了200的服务费就是检查病毒载量的费用,那么服用免费药物的患者就不给检查病毒载量吗?还是他们就是全免呢?对此疾控负责人解释说,这个问题也再探讨中。请问探讨到何时呢?
    在沟通的途中,还有他们所谓花钱请的医生质问了我一句话---你是我们这的患者吗?是的话就要服从管理! 我何时没有服从过管理,难道我们患者要当哑巴不能说,当瞎子也不能看吗?这位负责人还说别的地区的疾控肯定没有他们这好,免费TDF的疾控都只是发放药物,没有这些所谓的恶心的“优质服务”,难道真的全国患者检查肝肾都是自费的吗?就襄阳这种200元换来了检查全免费的优质服务????不管襄阳市疾控花再多钱请了你们所谓的优质服务的医生和关怀人员,那也是你们自己做的决定,自己人请了自己人,凭什么强加到我们这些TDF服用患者的身上?美名其曰叫“优质服务”费用?真是恶心至极,难道全国各地的疾控就只给患者药物,任何咨询和“普通的接待服务”都没有吗?打死我也不信。
    这次沟通中他们甚至说我可以不出钱不吃TDF换免费药,如此不负责任的话都说出来了,作为接受治疗的患者还敢说什么呢?疾控都是爷,我们患者就该服从管理,不然后果我也不用说了把!
    说再多也没有什么用,曝光了再多她们可以解释一大堆自我矛盾的理由,他们可以让我们签字协议自愿出钱,他们可以对我们的问题忽而不见,他们可以做随所欲为,这就是给我这个最初感染者的感觉!当然同时也感谢负责耐心接待过我们的相关医护人员,但是这不代表我们就该对此默不作声。我们也愿意积极响应国家的政策,而不希望国家的政策到下面时候成了黑心黑人的场所。
    感谢国家相关机构对我们的关爱,也感谢那些关注我们地区的治疗问题的朋友们,同时也希望可以严抓这种变质腐臭的现象,给我们患者一个合情合理的解释!我们也坚信纸是包不住火的,早晚会水落石出的!
  
                                                                                                               2012.4月
                                                                                                                      襄阳感染者

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