艾滋病感染者访谈录

《傣语防艾广播剧》的考察工作已于2007年3月全部结束,以下是我们对艾滋病感染者进行访谈的部份内容,希望对大家有一点警示作用。
 
访问对象一,A,女,36
1、问:你是怎么知道自己感染了艾滋病的?
   A:1996年我丈夫得脑膜炎去世,在医院检查出得了艾滋病,医生让我也去检查一下,我也得了艾滋病,我听到这个消息后,吓了一大跳,我简直不敢相信,也很生气,为什么我会得这个病,以前这个病只是在书上看到过,听别人说过,怎么也没有想到会落到自己的身上,想到我的孩子还小,以后怎么办,我整天哭,还想到了自杀,但是我的父母跟我说不要想太多,什么时候死就什么时候死吧,人也不能活到100岁,有病就治嘛,后来我到州疾病控制中心找到了方医生,她说总佛寺有个“佛光之家”让我来参加,我来了之后知道了很多东西,怎么预防,吃什么药,现在我知道了很多东西,心态也好了很多,我在“佛光之家”里有很多的病友,我们一起交流吃药的经验和生活的经验,在佛寺里没有人歧视我们,不管是佛爷还是这里的工作人员都对我们很好,像对其它人一样,我现在也不想那么多了。
2、问:你的朋友和家人在知道你得了艾滋病后,对你的态度有什么变化?
A:医生说我得了艾滋病,和我住在一起的病友知道的人都很害怕,朋友们知道后都离开我了,不和我打招呼,还告诉别的人说我得了艾滋病,不要和我在一起,我听后很生气,想找那个人算帐,我也不敢告诉别人,怕传染给别人,后来想想算了,不理就不理了,现在来到“佛光之家”,有很多认识的病友,什么话都可以说,不会有人看不起你,都比他们对我也很好,有什么困难都会帮助我。
  父母说让我把心情放宽一点,好好活下去,去年我儿子看见我吃药,就问我:妈妈你怎么吃艾滋病的药?我告诉了他,是爸爸把这个病传染给妈妈的,儿子哭得很厉害,说爸爸为什么要把这个病传染给妈妈,妈妈死了我怎么办?课也不想去上,整天哭。我告诉他不要怕,现在有药可以治,好好的治可以活很长时间,还告诉他预防的方法。现在他也没有以前那么恐惧了,慢慢的恢复了。
    朋友来问我:听人家说你得了艾滋病是不是真的?去医院检查一下吧!有的朋友还是像以前一样来找我,有的不来了。丈夫的家人会叫我儿子到他家里去玩,但是没有来过我家里,也不叫我去,现在我也不想想太多,我只希望能有药可以控制病情。
3、问:你想对其它人说些什么呢?
A:我想对他们说:艾滋病的传播途径没有那么多,只有三种途径,性传播、血液传播、母婴传播,我和我的儿子、父母一起生活了十多年了,一起吃、一起住,他们都没有被传染,不要歧视我们,不要讨厌我们,这样我们会好过一点,如果大家都歧视艾滋病感染者,我们本来就病,如果再这样对我们,那会让我们更难过的。
4、问:有没有想过要报复别的人?
A:以前刚传染的时候我也想过报复别人,但后来静下心来以后就想,我已经很不幸了,为什么要让别人和我一样呢?
2003年我去泰国开会,看到一个泰国翻译,我们都不知道他是感染者,后来他在介绍自己时说他也是艾滋病感染者,我们才知道他是,后来我想这么一个大方得体有能力的人也会得艾滋病?艾滋病它是不分国界、身份、年龄、性别的,什么人都有可能会得,我就想得了艾滋病的人原来也可以为社会作贡献的。
 
对象二,B,女,27岁,
1、问:你是怎么知道自己感染了艾滋病的?                            
B:去年7月我丈夫生病住院,检查出得了艾滋病,医生让我去检查才知道的,我遇到了很多得艾滋病的人,我们这些病友会互相帮忙,还是有很多人关心我们的。
2、问:你的家人知道以后是怎么对待你们的?
B:丈夫住院后,他爸爸说肯定他已经得病好长时间了,他妹妹害怕,饭也不敢回来吃,他弟弟他们还是像以前一样,我们的朋友都不知道,我不敢告诉他们。我儿子6岁了,他没有感染,我们傣族的知识面太窄了,他们不知道艾滋病是怎么传染的,我也是一个嘴巴厉害的人,在寨子里我还教给寨子里的人,不要去外面乱,要用安全套,那些爱出去乱的男人我还骂他们,如果他们不要安全套,我就拿给他们的老婆。
3、问:你是被丈夫传染的,他是怎么解释给你的?
B:他什么也没说,回来以后也不吵架,他也不想得这个病的,我已经吃药7个月了,现在的科学这么先进,慢慢吃药会好的。我想问一下,政府没有给我们提供什么帮助吗?
4、问:我们现在正在策划要制作一个“防艾广播剧”,你觉得这样做好吗?
B:我觉得这样的活动很好,但是如果能用有亲身经历的人的故事来演成电视剧,说明什么是艾滋病,怎么预防,会更好。我们也不想得这种病,我们希望得到帮助和支持,而不是歧视,我们也不是去乱才得这个病的,因为传染的途径还有血液啊。
5、问:你知道自己得了艾滋病的时候是怎么想的?
B:刚听到这个消息时,犹如晴天霹雳,我从来不相信有这种病,我在想这到底是从哪里飞过来的病?这种病是从电视上、电影上、报纸上看来的,从来没有想过自己会得这种病,丈夫本来不想去看病的,我们做工作,对他说:不要怕,知道自己身体好不好也是很重要的,没有病更好,如果有就赶快治。他就去做了,初筛就确认了,他什么也没跟我说,去年去住院,就用了7、8万,住了8个月,用光了家里所有的钱,还借了很多,我认为政府应该强制婚检,而且要免费,要不然会害了孩子,如果不婚检,大家都不知道对方身体好不好,如果有一个人已经病了,再结婚,还会把病传给对方,最无辜的还有孩子。我们结婚已经8年了,我怀孩子的时候,他经常出去玩,我也管不了那么多,我们呼吁政府和更多的人来关心帮助我们,看病要花这么多钱,我们该怎么办?现在我丈夫生病就花了这么多钱,如果我也病那怎么办?现在在医院住院虽然说是给艾滋病人提供免费治疗,可是只是免2000块,其它的那么多钱我们也是付不起啊。我们傣族结婚不去婚检、妇检、产检,什么也不知道,得了病也不知道,其实这是害了孩子,他最无辜了,我当了三年的妇女主任,现在不当了,我今年 27岁,丈夫36岁,我们在家种橡胶。我们傣族很多的人都不知道去哪里买药,去找谁卖,整天就想着如果得了这个病就死了,根本就不知道可以控制,以为花再多的钱也是治不了的,不需要再浪费这个钱了,我们去看病的时候,有的医生也是害怕,我们就想如果连医生也害怕,那我们就更害怕了。
   电视上宣传的太少了,只有每年12月1日才会看到,应该每天都宣传,电视上只宣传什么死亡率高,没有药治等等,人家听了以后就会被吓到,我觉得应该多宣传其它方面,比如:艾滋病有药可以控制,在哪里可以卖到药等等,还要多宣传不要歧视,要帮助艾滋病感染者,宣传上太重视说传播途径了,我们也听不清楚,也不太懂。
6、问:有没有想过要报复别人?
B:不是所有的人都像我们一样,没有害人的心理,有的人会报复,想着我们得也要让其它人得,因为我丈夫还在,我们互相帮忙,我没有想太多的事情。我觉得现在光发宣传单也是太简单了,只是发也不解释,应该在发的时候讲清楚,有不懂的还要来问,有的人拿到宣传单也不会看,有的人傣文、汉文都看不懂。我去的那个医院一天就收了3、4个艾滋病人,我认识一个寨子的人,他丈夫很年轻就死了,应该带他的妻子来检查,我知道他丈夫是得艾滋病死的。我不敢告诉别人我是艾滋病感染者,别人是不会理解你是不是无辜,是不是可怜,只会说你不好,我现在知道了艾滋病的预防知识以后,我想把这些知识都说给别人听,有的人汉语、傣语都不知道,如果我没有孩子,我真想把我的亲身经历都告诉别人,让大家都懂得怎么预防艾滋病。
   有的医生也不会保守秘密,这是一个值得重视的问题。
(责任编辑:佛光之家)